<main class=”
common-main-component
common-main-component–large
common-main-component–green-gradient
common-main-component–transparent
common-main-component–with-image
„>
LINK DO ZBIÓRKI
Nasz synek urodził się 25 marca 2018 roku jako okaz zdrowia. Martwiło nas tylko opuchnięte prawe oczko. Zgłosiliśmy to lekarzom, ale uspokajali nas, że opuchlizna zejdzie, to wynik trudnego porodu – nic więcej. Wtedy jeszcze nie podejrzewaliśmy nawet, jak brutalna okaże się prawda…
Mijały dni i tygodnie, a opuchlizna nie schodziła. Od lekarzy słyszeliśmy wciąż, że wszystko jest dobrze. Przeczucie jednak nakazywało nam szukać dalej, aż do skutku. W końcu poznaliśmy diagnozę, która dała początek naszej trudnej walki, drogi przez mękę…
Nie opuchlizna, a wytrzeszcz. Szukamy w internecie możliwych przyczyn – możliwe, że to naczyniak! Serce zatrzymuje się na chwile ze strachu… Rezonans magnetyczny pokazuje prawdę znacznie okrutniejszą – to nie naczyniak, a guz mózgu! Trudna lokalizacja, trzeba operować! W Poznaniu się nie podejmują, wysyłają nas do Szczecina.
Kolejne badania pokazało, że guz nie rośnie. Nie ma więc operacji, z uwagi na wiek Szymka – ma zaledwie 8 tygodni – lekarze zalecają regularne kontrole, głównie po to, żeby określić, jak dużo mamy czasu. I żeby synek urósł – u tak małego dziecka operacja guza zatoki jamistej jest bardzo ryzykowna.
Niestety kolejny rezonans wykazuje progres guza… Już kilka dni później, 4 września 2018 roku, Szymek jest operowany po raz pierwszy. Wybudza się w doskonałej kondycji, bez niedowładów, jedynie oczko jest mocno opuchnięte i nie otwiera się całkowicie. Gdy opuszczaliśmy szpital, opuchlizny już nie ma, a my zostaliśmy zapewnieni, że powieka również wróci do stanu sprzed operacji. Wynik histopatologiczny guza napawa optymizmem: guz łagodny, hamartoma. Oczko jednak wciąż otwiera się tylko do połowy, co przyśpiesza kolejny rezonans.
Już w październiku wiedzieliśmy, że guz odrósł, a z uwagi na tak szybki progres rokowania są bardzo niepewne! Nie takich wiadomości oczekiwaliśmy… Decyzja o kolejnej operacji, której termin przesuwa się 3 razy. Ostatecznie operacja odbywa się w kwietniu 2019 roku. Niestety, rezonans kontrolny pokazuje, że guz znowu rośnie!
Próbki guza zostają wysłane do Niemiec. Wyniki badań nie pozostawiają złudzeń – neurofibroma plexiform. Nerwiakowłókniak splotowaty. Wszystko staje się jasne… Plamki koloru kawy z mlekiem na ciałku Szymka wraz z tym rodzajem guza jednoznacznie wskazują na to, że jest chory na genetyczną chorobę – Neurofibromatozę typu 1! W rodzinie nie ma tej choroby. Mutacja De Novo… Okrutny pech.
Od czasu wyników z Niemiec mamy zalecone rezonanse, a oczko wygląda bardzo źle. Wiemy już, że będzie trzeba je usunąć, czekamy tylko na „zielone światło” od onkologów.
Zgodę dostajemy dość szybko, więc szukamy. Byliśmy wszędzie. Raz słyszymy od razu, że nie ma opcji. Drugi raz, że będą operować, a potem odpowiedź, że jednak nie. Mieliśmy nawet dwa terminy operacji, oba odwołane. Półtora roku próśb i szukania, aż w końcu słyszymy: “Czego właściwie oczekujecie?”
To pozbawiło nas złudzeń na skuteczne leczenie synka w Polsce. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Wysłaliśmy dokumentację do kliniki w Tubingen, do profesora Schuhmanna – wybitnego neurochirurga, który dodatkowo jest specjalistą od Neurofibromatoz! Pomyśleliśmy, że to może się udać, że to może być ktoś, kto pomoże naszemu synkowi.
19 grudnia 2022 roku byliśmy na spotkaniu z profesorem Schuhmannem i profesorem Krimmelem w klinice w Tubingen. Zgodzili się operować Szymka! Nie mamy jeszcze wyceny operacji, ale wiemy, że prócz operacji konieczne będzie przyjmowanie drogiego leku! Sam koszt terapii to około 3 mln zł! Do tego dojdzie jeszcze cena operacji i pobytu w Niemczech. Najpewniej kolejne setki tysięcy złotych…
Nie mamy takich pieniędzy… Dlatego prosimy o pomoc. Bardzo prosimy o wsparcie dla naszego Szymka! On już tyle wycierpiał, walcząc o zdrowie i życie…
My widzimy synka jako najpiękniejszego chłopca na świecie, ale on sam zauważa już swoją odmienność. Mówi, że chciałby mieć ładne oczko, jak inne dzieci… Wierzymy, że ma szansę na szczęśliwe życie. Prosimy, pomóż nam sprawić, aby jego niepełnosprawność nie była tak mocno widoczna. Żeby wciąż był tak radosnym, pełnym życia dzieckiem… Tylko z Wami to może się udać!
Za każdą pomoc, także w formie
